Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

La communauté européenne qualifie une maladie comme « rare » quand elle touche moins d’un cas sur 2000 habitants. On parle souvent de maladies orphelines pour souligner le déficit de la prise en compte qui entoure ces pathologies.

Méconnues du fait de leur rareté, la prise en charge médicale, psychologique et sociale de ces maladies reste souvent aléatoire.

Qu’est qu’une maladie neuromusculaire ?

Les maladies neuromusculaires comptent parmi les maladies rares et touchent principalement l’unité motrice. De façon générale, toutes ces maladies, quelle que soit leur forme particulière, ont pour résultat de perturber le mouvement, soit en produisant une faiblesse musculaire, soit en affectant l’équilibre et la coordination.

50 années de révolte contre la fatalité

1958-2008 : 50 années de révolte contre la fatalité   L’Association française contre les myopathies, c’est l’histoire d’un combat contre l’inéluctable.   En 1958, Yolaine de Kepper, maman de quatre enfants atteints de la myopathie de Duchenne, fonde l’AFM avec une poignée d’autres parents. L’urgence, à l’époque, est de sortir de l’ombre cette maladie ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. Une maladie qui tue muscle après muscle. « Refuser, résister, guérir » devient le leitmotiv de ces quelques pionniers qui refusent l’oubli et l’ignorance.