www.wort.lu

http://www.mywort.lu/

Am Alter vum 3,5 Joer huet hat mat epilepteschen Ufäll ugefang an domat een langen, steilen Wee an déi total Ofhängegkeet. Bei villen Dokteren sinn mer passeeiert bis mer dann am Alter vun 5 Joer Diagnose kritt hun. Neuronale Ceroid Lipofuscinose, kurz „NCL“ genannt. Wann een esou eng Diagnose kritt brescht alles zesummen, dat eenzegt wat een machen kann ass lues a lues akzepteeren a leeren wat wichteg am Liewen ass. Dat alles brauch vill Kraft, Mut an Zeit… Zeit de engem oft lang virkönnt, Zeit de engem op emol awer fort leeft.

E krankt Kand ze hun, heescht vill Suergen a vill Leed ze erdroen, vill ze verzichten an awer vill Leift an  Dankbarkeet ze spieren.

Lang  hun mer Nathalie doheem versuergt a gepflegt, zesummen mat 12 stonnen Pflegedengst an der Woch. Fir nuets konnte mer awer keng geegend Hellef fannen a kreien. Lang hun ech et gepackt bis op emol awer net me. Mer hun dun zesummen  no enger Leisung gesicht. Mer hun eis entscheed, Nathalie an d’Haus Omega  ze gin , wou hat mat vill Menschlechkeet gepfleegt göt an déi medizinesch Hellef kritt déi hat brauch fir déi bessen Liewensqualität déi him zousteht, oprescht ze erhaalen. Mer besichen eist Nathalie all Daag an versichen déi gemeinsam Zeit de eis nach bleiwt esou schein ewei meigelech ze machen. Viewill Zeit nach bleiwt, dat wees keen, dat entscheed Nathalie ganz alleng.

Merci.

Eigentlech gèif ech jo lèiwer nët hei stoen , an eigentlech hät ech jo am lèifsten d’ALAN nie kennegelèiert a wèilt och net lo mussen een témoignage hei fir den Téléton machen, well dat jo bedeit dass ech ee Kand mat spezielle Problemer , Händicäp oder Krankheet hun . 

Wèi de Loris zwee Joer âl wär si mir gewuer gin dass hien eng selte geeneetesch Krankheet hät . ATAXIE TéLANGIECTASIE . Mir hun deemols genau esou domm drageckuckt wèi dir elo . 

Well d’Lëtzebuerger jo sou Velosbegeeschtert sinn wöll ech probèieren Iech dem Loris sài Liewenswee anhand vun Etappen duerzestellen . Jidder Kand möcht eenzel Etappe mat : vun der Gebuert ,iwert goe können , schwätze lèieren , an d’Spillschoull , an d’Grondschoul , an ee Lycée , ob eng Arbechtsplatz asw. ze kommen .

 D’Gebuert als 1. Etapp haate mir gudd iwerstaan . Wèi de Loris ugefaang huet mat goen huet dunn den Dokter Diagnose gestallt . Fir d’goen huet dat geheecht ,dass de Loris zwär goe lèiert mee et duerno rëm verlèiert. Daat heecht dèi Etapp huet normal ugefaang , fir dann ëmmer mèi lues ze goen a fir schlussendlech vum Velo rofzeklammen an de Rollstull. Mam ravitaillement hannendrun sin d’Kiné , d’Ergo , d’Reittherapeuten an d’ Psychomotricienne gefuer .

 Fir d’Etapp vum schwätze lèiere wär et ähnlech. De Loris lèiert zwär schwätzen mee d’ Sprooch göt mat der Zäit mèi ondäitlech . Dèi Etapp ass also och normal gestart fir dann mèi lues mat Paveesteng önnerwee weiderzegoen . Am Auto , als Önnerstetzung firt d’ Ortophonistin hannendrun . 

Virun der Etapp vun der Spillschoul a Grondschoul stunge vill Froen dèi keen am Virfeld konnt beäntwerten . Ass et dèi richteg Entscheedung ?Wien hölleft him ? Ass d’Lèierpersonal bereet ob sou eng Erausfuerderung anzegoen ? Mecht d’ Gemeng hieren Deel fir d’Schoul fir de Loris accessibel ze machen ? Wien bezillt deen extra’en Stull deen de Loris brauch fir anstänneg ze setzen ?

Dat heecht mir hun schon de col de la madeleine erklomm wèi die aaner gemitlech ob der Startlinn stungen an mat Freed ob de 15. September fir d’Rentree gewärt hun . Mir haaten d’Chance eng gudd Equipe vun SREA Leit , Lèierpersonal , Buergermeechter a Fleegeversecherung hannert eis ze hunn dèi einfach gemach hun dass d’Rad ronn gedrèit huet .

Dèi selwecht Chance haate mir mam choix vum Nordstadtlycée wou de Loris de Moment ob 9ième modulaire ass . Och do ass direction vun der Schoul , de Reegent an Srea Leit mat an den Auto geklomm an hun eis d’Bierger rop an eroof begleed .

 Net mèi spèit wèi gechter huet de Loris eng nächst Etapp ugaang. Hien huet ee Stage an engem Atelier protégé ugefaang . No der 9ième musse mir fir hien ee Patron fannen wou hien eng Lèier ka machen oder eben een Atelier protégé wou hien a sengem Rhythmus eng zefriddestellend Arbecht ka machen a sech doduerch wèi bis elo als bösse mèi normal ville kann. Am Moment lèit also d’Alpe d’Huez virun eis . A wèi ech eis kennen ……..

 Dat hèiert sech alles vlàicht trotzdeem lo sou einfach un ,mee ouni sou Organisatiounen wèi d’ALAN  ,wou een fir all Probleemer en Uspriechpartner fönd , wou een aaner betraffe Leit a Kanner ka kennelèieren ,  hätte mir villäicht önnerwee de Velo oder de Rollstull un den Nol gehaang an d’Bierger net gepackt .

 Mee virun allem wöll ech awer haut net d’Coureuren , an dësem Fall dèi betraffe Kanner vergiessen . Sie musse sech all Dag der Erausfuederung stellen , vun hierem Publikum , Iech de Spectateuren , bekuckt ze ginn . Ob sie ee Fleck am Gesiicht hun wèi d’Lynn oder am Rollstull setze wèi de Loris . Sou Deeg wèi haut droen derzou bei dass de Publikum besser versteed waat sie fir Ustrengunge musse bewältege fir dèi eenzel Etappen ze packen . Ech bewonneren de Loris oft an hien brengt mech ömmer erëm un d’staunen . Mat sengem Eiergäiz , senger Duerchsetzungskraft a sengem positiven Optrieden ass hien fir mech deen eenzege richtegen Leopard am Rollstull .