Ech sinn Mamm vum Nathalie. Zu eiser Famill geheiert e Papp, e groussen Brudder vun 17 Joer an en Hond. Nathalie ass 14 Joer aal an huet eng onheelbar Stoffwiesselerkrankung vum Gehier. Hat ass als gesondenen Puppelchen op d’Welt komm. Hat huet sech normal entweckelt; konnt goen, iessen, schwetzen, spillen, lachen, kreischen… haut kann hat vun all dem neischt me.

Am Alter vum 3,5 Joer huet hat mat epilepteschen Ufäll ugefang an domat een langen, steilen Wee an déi total Ofhängegkeet. Bei villen Dokteren sinn mer passeeiert bis mer dann am Alter vun 5 Joer Diagnose kritt hun. Neuronale Ceroid Lipofuscinose, kurz „NCL“ genannt. Wann een esou eng Diagnose kritt brescht alles zesummen, dat eenzegt wat een machen kann ass lues a lues akzepteeren a leeren wat wichteg am Liewen ass. Dat alles brauch vill Kraft, Mut an Zeit… Zeit de engem oft lang virkönnt, Zeit de engem op emol awer fort leeft.

E krankt Kand ze hun, heescht vill Suergen a vill Leed ze erdroen, vill ze verzichten an awer vill Leift an  Dankbarkeet ze spieren.

Lang  hun mer Nathalie doheem versuergt a gepflegt, zesummen mat 12 stonnen Pflegedengst an der Woch. Fir nuets konnte mer awer keng geegend Hellef fannen a kreien. Lang hun ech et gepackt bis op emol awer net me. Mer hun dun zesummen  no enger Leisung gesicht. Mer hun eis entscheed, Nathalie an d’Haus Omega  ze gin , wou hat mat vill Menschlechkeet gepfleegt göt an déi medizinesch Hellef kritt déi hat brauch fir déi bessen Liewensqualität déi him zousteht, oprescht ze erhaalen. Mer besichen eist Nathalie all Daag an versichen déi gemeinsam Zeit de eis nach bleiwt esou schein ewei meigelech ze machen. Viewill Zeit nach bleiwt, dat wees keen, dat entscheed Nathalie ganz alleng.

Merci.