Moien, main Numm ass Sara Gomes. Ech hu 27 Joer an ech liewe mat enger neuromuskulärer Erkrankung, die “Amyotrophie spinale infantile” heescht. Di Krankheet féiert och dozou, datt ech am Rollstuhl sëtzen. Se betrëfft nik nëmme meng Been, mä mai ganze Kierper d.h, ech se muskulär iwwerall am Kierper schwaach.
Et kinnt een am Fong vill erzielen: Wi meng Krankheet entdeckt gouf. Wi ech mat der Krankheet opgewuess senn. Wat fir Operatiounen ech wéinst där Krankheet hu missten erdroen. Wi ech a mengem Alldaag eens ginn, etc.
Wi ech gefrot gouf, fir dësen Témoignage ze maachen, hunn ech geduecht, ech misst iwwert ee ganz spezifischt Thema schwätzen. A well ech mech u Villes vun menger Kandheet nik méi kann erënneren, wëll ech am Fong mi iwwert di lescht puer Jore vu mengem Liewe schwätzen. Mi genee iwwert meng Uniszäit a meng momentan Situatioun.
Nom Lycée hunn ech mir ëmmer gesot, du gees iergendwann studéieren. De Problem war awer nik nëmmen, datt ech nik genee wosst, wat ech studéiere wollt, wi di meescht Leit, di mam Lycée fäerdeg senn, mä och nach dee vum Rollstuhl. Ech hat mech informéiert, fir an d’Ausland studéieren ze goen. Eleng fir d’Soinen, d.h ouni Unisgebühren, Iessen, Alldagsakeef hätt ech missten 3000 Euro de Mount bezuelen. Ech si leider kee Milliardär, also war di Option mol gestrach. Ech hunn nom Lycée mol annerhalleft Joer laang geschafft, wat mir am Fong dobai gehollef huet, ze wëssen, wat ech genau willt studéieren, an zwar Psycho.
Also hunn ech mech 2009 op der Uni.lu ageschriwwen. A schonns gung mai Studentenliewen un. An d’Schwirigkeete wéinst menger Krankheet gufen och sichtbar. Ech konnt nik eleng an ee Gebai ragoen, well et iwerall Feierdiere gufen. Ech war dacks an Auditoiren, wou ech mol nik en Dësch konnt benotzen, fir eppes ze schreiwen. Et gufe Säll, di sou schlecht disposéiert waren, dass ëmmer een huet missten d’Bänken oder d’Still wechhuelen. D’Horairen hunn dacks gewiesselt, an ech konnt main Novabus nik, einfach esou, spontan ëmorganiséieren. Ech konnt nik, wie all meng aner Kollegen, d’Nuecht duerech léieren, well, bedingt duerch meng Krankheet, brauch ech mai Schlof, soss hunn ech vill wéi a ka mech nik vill beweegen. Ech krut an der Examenszait eng Tendinite op die aner.
Mä am Groussen a Ganze war meng Uniszait eng sching Zait. Ech hu schnell Leit kennegeléiert, di ëmmer bereet waren, mir ze hëllefen. Mai Studieleiter war immens rücksichtvoll an huet ëmmer probéiert all Situation zum Beschte fir mech z’adaptéieren. A wi all anere Student hat ech eng gutt Zait, wann nik grad Examenszait war.
2012 krut ech du main Diplom.
Ech muss awer agestoen, datt ech no mengem Bachelor immens down war, well et waren ëmmerhen 3 physisch an psychisch ustrengend Joren. Well et de Master an der klinischer Psycho deemols nach nik ze Lëtzebureg guf, hunn ech mech entscheet, an de Rehazenter ze goen, fir rëm op meng Féiss, oder besser gesot, op meng Pneuen ze kommen. Alles dat an der Hoffnung, datt di Verantwortlech dat Joer drop de Master an der klinischer Psycho hei zu Lëtzebureg gifen aféieren.
Ech war e Joer am Rehazenter. Ech weess, dat kléngt no immens vill, mä et war awer noutwendeg, die Auszait ze huelen. Och wann een et nik ëmmer wëll agesinn, datt een down ass, ass d’Gesondheet awer wichteg.
Wann och meng Hoffnunge vum Master hei zu Lëtzebureg nik erfëllt gufen, hunn ech trotzdem d’Ärem nik hänke gelooss. Wann ech nik studéiere konnt goen, konnt ech winigstens schaffe goen. Ech hat jo ëmmerhen ee Bachelor an der Psycho. Ech hu mech bei der ADEM ugemellt an hu mech dobai erwëscht selwer Stigmaen opzebauen. Ech hu wierklech geduecht: Su wie d’Situatioun um Aarbechtsmaart momentan ass, an dann och nach d’Tatsaach, dass du am Rollstuhl bass, wäerten deng Chance, schnell eng Arbecht ze fannen, bal glaich null senn. Maja, ech hätt nik kinnte mi falsch leien.
2 Méint drop hate mech schonn 3 Patrone kontaktéiert. Deen alleréischte war d’ATP asbl, wu ech momentan och schaffen. Ech schaffen am Schierener Atelier als agent psycho-social.
Ech ka mech momentan wierklech nik bekloen. Ech schaffen 20 Stonnen d’Woch, well mi packen ech nik wéinst menger Krankheet. An der Zwëschenzait huet och de Master hei ze Lëtzebuerg ugefaangen, fir deen ech mech virdrun sou gär aschreiwe wollt. Momentan senn ech zefridden eng Aarbecht ze hunn, an ech hu mech dowéinster dëst Joer nik ageschriwwen. Well krankheetsbedingt kann ech nik die 2 Saache maachen, schaffen a studéieren.
Wat ech mat mengem Témoignage am Fong wollt weisen, ass, dass: “Wer will der kann!” Ech weess, dat kléngt ëmmer alles su idealistisch. Sécher ass et nik ëmmer einfach, well ech ebe vun dëser Krankheet betraff senn, a well ech am Rollstuhl senn. Mä opginn ass Gëft. Wann een sech der Krankheet ergëtt an nik weiderkämpft, wäert een ni glécklech ginn.