Krankheit mutig die Stirn bieten
Spendenzentrum im „Lycée Ste-Anne » installiert
von John Lamberty
„La maladie je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard »: So lautet das Motto des diesjährigen „Téléthon », einer Spendeninitiative zugunsten jener Menschen, die an neuromuskulären und seltenen Krankheiten leiden. Diese wohltätige Veranstaltung, die vor allem in Frankreich jährlich große Aufmerksamkeit genießt, wird vom „Lions Club Luxembourg » seit 14 Jahren auch hierzulande organisiert. Gestern fiel nun der Startschuss zur diesjährigen Auflage, die ihren Niederschlag landesweit erneut in zahlreichen Spendenaktionen findet.
Als „selten » definiert die EU gemeinhin all jene Krankheiten, an denen nicht mehr als eine Person von 1 000 leidet. Für die Betroffenen wohl ein schwacher Trost – dies umso mehr, als gerade aufgrund des seltenen Auftretens dieser Krankheiten die medizinische, psychologische und soziale Versorgung sowie die finanziellen Mittel für Forschung in diesem Bereich zumeist mangelhaft sind.
Damit dürfte klar sein, welche Bedeutung der Unterstützung durch ehrenamtliche und wohltätige Privatinitiativen und Vereinigungen zukommt. Hier zu Lande ist es allen voran die „Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares » (Alan), die sich seit 2004 für die Belange der Patienten und die Erforschung seltener Krankheiten einsetzt, dies sowohl auf moralischer wie auch auf finanzieller Ebene.
Dass die Alan ihren Zielen auch auf angemessene Art und Weise gerecht werden kann, verdankt sie ihrerseits nicht zuletzt wohltätigen Aktionen wie dem „Téléthon », die jährlich möglichst viele Spendengelder sammeln, um die Alan und ähnliche Vereinigungen in ihren Bemühungen zu unterstützen und gleichzeitig die breite Öffentlichkeit für neuromuskuläre und seltene Krankheiten zu sensibilisieren.
„Das Schicksal ist einfach unfair zu uns gewesen »
Was es bedeutet, an einer solchen Krankheit zu leiden, wurde nicht zuletzt gestern Abend im „Lycée privé Ste-Anne » in Ettelbrück deutlich, wo das diesjährige Spendenzentrum des „Téléthon » eingerichtet ist und erste Schecks überreicht werden konnten. In bewegenden Worten schilderten Sara Gomes und Claudine Mompach, beide Opfer einer neuromuskulären Krankheit, mit welchen Problemen sie tagtäglich zu kämpfen haben. „Ich erinnere mich noch gut daran, wie schwer allein der Schritt war, mein Leiden und das Leben im Rollstuhl zu akzeptieren. Ohne die Mitarbeiter der Alan hätte ich den Mut wohl nicht aufgebracht », so Claudine Mompach, die seit ihrem 17. Lebensjahr von der Krankheit betroffen ist. „Niemand kann nachvollziehen, wie schwierig es war, medizinische Hilfe zu bekommen, da die Ärzte nicht genau feststellen konnten, woran ich wirklich leide. Erst mit 42 Jahren wurde eine klare Diagnose getroffen. Die Forschung braucht Unterstützung – Wir brauchen Unterstützung. »
„Das Schlimmste ist, dass es einfach unfair ist, dass das Schicksal uns dieses Leiden aufgebürdet hat », meinte derweil Sara Gomes. Seit ihrem sechsten Lebensjahr ist sie an den Rollstuhl gebunden. Dennoch hat sie unermüdlich um ihre Führerscheinprüfung gekämpft und diese, mit Hilfe der Alan, auch bestanden. „Mobilität ist für mich vielleicht das zentralste Problem im Alltag. Viele Verkehrsmittel und Gebäude sind immer noch nicht behindertengerecht eingerichtet und Spezialtransporte muss man meist reservieren. Zudem sind die Kosten oftmals sehr hoch », bedauert die 20-Jährige.
Bis 20 Uhr bereits 80 000 Euro an Spenden gesammelt
Indes schienen die Botschaften der Betroffenen bereits gestern ihren Widerhall in der Öffentlichkeit gefunden zu haben. Bis 20 Uhr waren bereits mehr als 80 000 Euro an Spendengeldern im „Centre de promesse » im „Lycée privé Ste-Anne » eingegangen, wo die Telefone der „Lions Club »-Mitglieder heiß liefen.
„Solidarität ist auch seit jeher das Leitmotiv unserer Schule », so Sabine Augustin, Direktorin der Ettelbrücker Privatschule und Vize-Gouverneurin des „Lions Club Luxembourg », die in ihrer Ansprache auch auf die bisher erreichten Ziele des „Téléthon » hinwies: „Mit Hilfe dieser Aktion wurden bereits zwei Forschungslabore eingerichtet, 255 Gene lokalisiert, vier DNA-Banken gegründet, neun Therapieversuche ins Leben gerufen und 2 500 Forschungsprojekte sowie 1 000 Studienbörsen mitfinanziert. Das nennt man wahrlich aktiven Einsatz mit humanitären Zielen. »
Ihre Solidarität mit den Patienten hatten zuvor auch die Schüler des „Lycée Joseph Bech » aus Grevenmacher und des hauptstädtischen „Lycée Michel Rodange » bewiesen. Während in Grevenmacher bereits im Mai anlässlich des „Charity Cross » 37 000 Euro für den „Téléthon » zusammenkamen, hatten die Schüler in Luxemburg-Stadt am Freitagmorgen mit der sportlichen Aktion „Mir pedalléiere fir den Téléthon » 20 175 Euro gesammelt.
Mehrere Schecks überreichten gestern auch die „Amis du Téléthon », darunter 1 000 Euro aus dem Spendenerlös für einen Quilt, den die „Cotton House Quilters » aus Bissen geknüpft und für den die „Amis du Téléthon » einen anonymen Spender gesucht hatten. Der kunstvolle Quilt mit dem Titel „De bloen Hirsch a seng Kollegen » wurde übrigens gestern an das Ettelbrücker „Centre Pontalize » überreicht.
Georges Christen Pate im Kampf gegen Muskelkrankheit
Anhand einer kleinen Showeinlage, bei der drei Freiwillige besonders schwere „Humpen » stemmen mussten, demonstrierte Georges Christen, mit welchen Problemen an Muskelkrankheiten leidende Menschen täglich konfrontiert sind. Luxemburgs „starker Mann » steht dieses Jahr Pate beim „Téléthon » – ein interessanter Kontrast, der zur Sensibilisierung beitragen soll. An die Solidariät der Menschen appellierten abschließend auch Ettelbrücks Bürgermeister Jean-Paul Schaaf und Kammerpräsident Lucien Weiler.