« C’était comme une douche froide »
Être atteint du SLA, une maladie rare
« C’était comme une douche froide et j’ai perdu plusieurs kilos cette semaine-là », voici comment un patient atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique.), caractérise sa réaction quand il a appris la mauvaise nouvelle. C’est un véritable choc que d’apprendre qu’on est atteint d’un mal qui est incurable et que la médecine ne connaît que très peu.
De quoi s’agit-il au juste? Le SLA appelé aussi Maladie de Charcot d’après le grand neuropsychiatre français est une maladie rare qui ne touche que 5 à 6 personnes sur 100 000 de la population. Ni l’origine ni l’évolution ne sont connues, souvent elles restent spécifiques. Le SLA débute en général par un déficit musculaire au niveau des petits muscles de la main. L’âge moyen de début est de 55 à 60 ans. Le déficit musculaire gagne ensuite les autres membres ; l’autre main, les jambes. Le patient perd progressivement sa mobilité. Plus tard la paralysie touche la langue, les lèvres et le pharynx ce qui cause des problèmes de la parole, de la mastication et de la déglutition. L’amaigrissement est net. Les fonctions supérieures restent intactes : le malade garde tout au long de l’évolution une lucidité et une conscience indemnes. L’évolution se fait vers une aggravation progressive qui peut durer de nombreuses années.
En pratique la personne commence par sentir que ses muscles s’affaiblissent et elle a du mal à accomplir les gestes les plus anodins comme p.ex. lever les bras pour atteindre un objet dans une armoire. Comme ce n’est pas douloureux, le patient ne se doute de rien et dans un premier temps on pense à des courbatures, de la fatigue, une tendinite. Dans la plupart des cas les patients ne consultent pas tout de suite. Cependant les médecins spécialistes savent faire le diagnostic très rapidement.
Comment continuer à vivre quand on connaît l’issue fatale de sa souffrance ? Les patients racontent qu’ils s’accrochent à tout brin d’espoir. Un seul médicament permet actuellement de ralentir l’évolution. La kinésithérapie contribue à entretenir les fonctions musculaires restantes. En général les personnes touchées consultent de nombreux spécialistes pour trouver de l’aide, ils essaient la médecine traditionnelle et les médecines douces comme par exemple l’homéopathie. Et on les comprend : l’espoir de trouver de l’aide ou un simple soulagement est vital. Parler avec d’autres qui subissent le même sort et échanger des expériences est très important. Rester aussi actif que possible et continuer à sortir en société le plus longtemps possible, bref participer à la vie selon ses possibilités, voici un conseil donné par un patient. La compréhension, le soutien et les conseils pratiques de l’entourage et des spécialistes sont toujours souhaitables car à chaque stade de la maladie le patient est de nouveau confronté à une nouvelle situation de perte.
Evidemment la recherche se penche sur le SLA et nous tous devons encourager ces travaux scientifiques car chacun d’entre nous peut être touché.