L’Association française contre les myopathies, c’est l’histoire d’un combat contre l’inéluctable.

En 1958, Yolaine de Kepper, maman de quatre enfants atteints de la myopathie de Duchenne, fonde l’AFM avec une poignée d’autres parents. L’urgence, à l’époque, est de sortir de l’ombre cette maladie ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics. Une maladie qui tue muscle après muscle. « Refuser, résister, guérir » devient le leitmotiv de ces quelques pionniers qui refusent l’oubli et l’ignorance.

Cette rage des familles conduit en 1969 à une première victoire : la myopathie est enfin reconnue comme une affection de longue durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100%. En 1976, l’association est reconnue d’utilité publique. Les années 80 marquent un tournant dans l’histoire de l’AFM. La nouvelle génération de parents entend bien faire avancer la recherche scientifique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Un conseil scientifique est créé en 1981 et en 1986, le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. Un immense espoir. Mais pour aller plus loin, et trouver des traitements, il faut de l’argent. Beaucoup d’argent. En 1987 naît le premier Téléthon, qui permettra de recueillir 175 millions de francs ! Le combat de l’AFM prend dès lors une nouvelle dimension. Malades, parents, bénévoles et chercheurs se battent désormais côte à côte. Grâce à la générosité des donateurs et à la mobilisation de toutes les forces du Téléthon, l’épopée de la génétique et de la myologie (la science du muscle) commence, les maladies rares longtemps ignorées sont reconnues comme une priorité de santé publique… Et, surtout, vingt-deux ans plus tard, c’est le grand virage des traitements ! En parallèle, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et oeuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière.Avec toujours le même leitmotiv : « Refuser, résister, guérir ».

« J’ai commencé le combat à la fin des années 80 pour mon fils, atteint d’une myopathie de Duchenne. Mais pour lui, c’était déjà trop tard : il est décédé en 2003 à l’âge de 20 ans. Pourtant j’ai voulu continuer, pour tous ces enfants pour qui ce n’est pas trop tard. On est à une étape cruciale dans la recherche scientifique, on sait que ça va marcher. Si nous n’avions pas cette conviction, ce serait un tel désespoir pour nous, familles. Un monde nouveau s’ouvre à nous : celui du médicament. Le chemin qui nous y mène est très court, même si le temps des chercheurs n’est pas celui des malades. Notre moteur, à l’AFM, est toujours le même : la souffrance, la révolte et l’espoir »

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM depuis 2003

Source : Extrait du documentaire “Les raisons de la colère” de François Chayé