Am Wochenende des 8., 9. und 10. Dezember werden sich wieder Millionen Menschen in mehreren europäischen Ländern vereinen, um den heimtückischen Genkrankheiten den Kampf anzusagen. Unter dem Schlagwort „Téléthon“ wird seit Jahren Geld gesammelt, um die Erforschung dieser seltenen Krankheiten, die jeden treffen können und die immer noch als unheilbar gelten, voranzutreiben. In Luxemburg obliegt die Organisation des „Téléthon“ den „Lions Clubs“.

Luxemburg mobilisiert sich zum 13. Mal

Seit mittlerweile 13 Jahren hat sich der „Téléthon“, mit saint-paul als Medienpartner, auch in Luxemburg etabliert. Die unglaublichen Fortschritte der vergangenen Jahre auf dem Gebiet der Erforschung der Erbkrankheiten konnten auch dank der finanziellen Unterstützung aus Luxemburg erzielt werden. Seit den Anfängen konnten hierzulande mehr als 2,3 Millionen Euro gesammelt werden.

Jean-Paul Weynandt ist seit zwei Jahren Koordinator des Projekts: „Zwei Drittel des gesammelten Geldes kommen der Forschung im ,Généthon‘-Laboratorium in Paris zugute, mit dem Rest werden direkt Menschen unterstützt, die an diesen Erbkrankheiten leiden“ Obwohl die in Luxemburg zusammengetragenen Spenden an die „Association française contre les myopathies“ überwiesen werden, fließt ein Teil des Geldes via Zuwendungen der AFM an die „Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares“ (Alan) nach Luxemburg zurück. Seit einiger Zeit besteht eine Konvention zwischen der AFM und der Alan, die im Sog des „Téléthon“ in Luxemburg gegründet wurde, um Menschen, die an Genund Muskelerkrankungen leiden, zu unterstützen. Ohne Forschung sind die Perspektiven, diese Krankheiten eines Tages zu besiegen gleich null. Die Alan steht hierzulande mit etwa 180 Menschen in Verbindung, die von einer Genkrankheit betroffen sind; die Dunkelziffer dürfte aber höher liegen. Aus diesem Grund hat sich der Luxemburger Organisator den französischen Kollegen angeschlossen und hilft das „Généthon“- Laboratorium in Paris zu finazieren, das von der AFM aufgebaut wurde und wo bereits bahnbrechende Entdeckungen getätigt wurden.

„Mit der kürzlichen Entschlüsslung des menschlichen Gencodes ist ein großer Durchbruch im Kampf gegen diese Krankheiten geglückt. Nun heißt die nächste Etappe, Therapien und Medikamente entwickeln, um die Entwicklung der Gen- und Muskelerkrankungen aufzuhalten“, meint Jean-Paul Weynandt. Bislang gibt es für Betroffene noch immer keine Hoffnung auf Heilung. Das mittlerweile weltbekannte Généthon-Laboratorium hat die AFM, die wie die Alan aus einer Selbsthilfegruppe erwachsen ist, quasi eigenständig finanziert und aufgebaut. „Das Problem ist, dass die als selten bezeichneten Krankheiten wirtschaftlich gesehen für die großen pharmazeutischen Unternehmen in Anbetracht der geringen Gewinnspanne nicht interessant sind. Deshalb kann die Leistung, die von den Mitgliedern der AFM in Frankreich erbracht wurde, um die Erforschung dieser Krankheitsbilder so weit voranzutreiben, gar nicht hoch genug eingeschätzt werden“, so Weynandt. In Luxemburg geht die erste Auflage der „Téléthon“-Veranstaltung auf das Jahr 1994 zurück, als Betroffene, die die Solidaritätsaktion aus Frankreich kannten, sich an den damaligen Präsidenten des „Lion Club Gehaansbierg“, Lucien Schweitzer wandten. Seinem Einsatz und der Tatsache, dass er sich nicht entmutigen ließ, sei es zu verdanken, dass „Téléthon“ Luxemburg Wirklichkeit wurde, so Jean-Paul Weynandt, der Schweitzers Nachfolge als Koordinator des Projekts angetreten hat.

Spendenzentrale in Diekirch

Am Wochenende des 8., 9. und 10. Dezember stehen in Luxemburg zahlreiche Veranstaltungen auf dem Programm, deren Erlös dem „Téléthon“ zugute kommt. Der Löwenanteil dürfte über die Telefone in der Spendenzentrale eingehen, die nach 2004 und 2005 in Esch, in diesem Jahr in Diekirch eingerichtet wurde. Als Patin konnte die Triathletin und amtierende Sportlerin des Jahres, Liz May, gewonnen werden.